les nouvelles communautés de patients

Lieux de discussion et de partage d’expérience, les forums dédiés à la santé offrent aux personnes malades un espace privilégié pour discuter librement des sujets qui les préoccupent. Soutien, conseil, solidarité, que peut-on attendre des forums santé ? Dans quelle mesure peut-on s’y fier ?

Un espace où la parole est libre

Ils sont près d’un Français sur trois à avoir parlé de leur santé sur Internet, selon un sondage Odoxa pour le Healthcare data institute publié en novembre 2018. Une pratique qui s’ancre dans les mentalités, notamment chez les 18-24 ans qui sont près de la moitié à partager des informations concernant leur santé. Les effets secondaires des médicaments (pour 58 % des sondés), le ressenti des autres patients (pour 57 % d’entre eux) et l’autodiagnostic (pour 46 % d’entre eux) sont les informations les plus recherchées par ces internautes en santé. De véritables communautés de malades se forment ainsi sur la Toile au sein desquelles la parole se libère et qui deviennent un lieu propice au soutien et au partage d’expérience. Mieux encore, les discussions en ligne offrent aux personnes malades une opportunité d’appropriation de l’expertise médicale. On parle d’« intelligence collective » résultant de la mise en commun des connaissances et des compétences partagées par les membres de la communauté Web.

Les forums préférés des Français

73 % des personnes qui se sont confiées sur leur santé sur Internet l’ont fait sur les réseaux sociaux, avec en tête Facebook (comme le font les « éclaireurs » sur le compte Facebook de deuxiemeavis.fr), Twitter et Instagram. Parmi les forums dédiés à la santé plébiscités par les Français (69 % des internautes en santé y partagent leur expérience), on trouve le célèbre Doctissimo, le spécialisé Au féminin et le médiatique Allo docteurs. Les communautés de patients comme Carenity et Patient Like Me font aussi des adeptes. 29 % des personnes qui se livrent sur des questions de santé sur le Web y témoignent.

Savoir distinguer les discussions sérieuses des propos fantaisistes

Avec des forums de qualité très inégale, il est parfois difficile de distinguer les discussions sérieuses des propos fantaisistes. Par essence lieux de paroles profanes, certains forums sont relus par des professionnels de santé qui effectuent une modération des messages qui pourraient être dangereux sur le plan médical, mais qui n’assurent pas une régulation systématique des conseils donnés par les utilisateurs. A chacun donc de juger de la pertinence des propos tenus et de ne pas faire usage des forums comme lieux de diagnostic… et bien entendu de consulter son médecin pour tout avis sur son état de santé.


Véritables outils de soutien, d’échanges, de partage d’expérience, de conseil et de solidarité, les forums ont créé de nouvelles communautés de personnes malades, à consulter toutefois avec un recul critique.