Une loi pour améliorer la prise en charge des cancers pédiatriques

Les députés ont approuvé mercredi 21 novembre, en commission, une proposition de loi MoDem visant à améliorer la prise en charge des cancers pédiatriques, mais sans renforcer pour les jeunes majeurs le "droit à l'oubli", contrairement à ce qui était réclamé.
Le texte sera examiné en première lecture dans l'hémicycle de l'Assemblée le 29 novembre, dans le cadre d'une "niche" réservée au groupe MoDem, allié de la majorité. La proposition de loi portée par Nathalie Elimas entend développer la recherche sur les cancers pédiatriques, le soutien aux aidants familiaux et la formation des professionnels. Selon elle, "il s'agit de garantir des conditions de prise en charge optimale pour tous", y compris les enfants, pour lesquels les traitements, notamment, ne sont souvent pas adaptés.

Les mesures phares
- L'obligation de négociation d'un seuil minimal d'investissement public destiné à la recherche sur les cancers pédiatriques
- La possibilité d'effectuer des essais cliniques sur les mineurs atteints de cancer
- Le renforcement de l'allocation de présence parentale, qui sera désormais liée à la durée réelle de la maladie et non plus à un forfait déconnecté de la réalité

Le droit à l'oubli
La proposition de loi prévoyait initialement d'étendre le "droit à l'oubli" aux jeunes âgés de 18 à 21 ans, dès cinq ans après leur rémission, contre dix ans aujourd'hui. Ce droit permet aux personnes ayant été atteintes par ces maladies de ne plus le mentionner lors d'une demande d'assurance emprunteur. Les députés LREM ont rejeté l'idée, jugeant qu'il faut une évaluation avant d'aller plus loin et des discussions avec les assurances notamment. En lieu et place, la commission des Affaires sociales a prévu un simple rapport du gouvernement au Parlement, qui devra préciser "les possibilités d'évolution du dispositif pour une prise en compte des pathologies cancéreuses survenues avant l'âge de 21 ans".

Une hausse du budget pour la recherche
Mme Elimas "regrette que (les) partenaires de la République en Marche aient décidé de rejeter cet article, alors même qu'il répond à un engagement de campagne d'Emmanuel Macron". "Je me battrai pour que cette disposition soit rétablie", indique cette élue du Val-d'Oise dans le communiqué. L'Assemblée a déjà voté mi-novembre une enveloppe de 5 millions d'euros supplémentaires pour 2019, afin de mobiliser et coordonner les meilleures équipes de chercheurs autour des cancers pédiatriques, qui s'ajoutera à 8 millions déjà fléchés. Plusieurs députés d'opposition avaient plaidé pour jusqu'à 20 millions d'euros supplémentaires pour la même cause.


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